Kurzbeschreibung:

Nele ist 12 Jahre alt, als sie völlig unerwartet von einer unheilbaren und weitgehend unbekannten Krankheit gepackt wird. Es beginnt eine Odyssee durch Therapieversuche, Operationen, kurze Verschnaufpausen und immer heftigere Zusammenbrüche. Fast neun Jahre später stirbt das Mädchen.Dies ist ein Bericht über Ausbruch und Verlauf des LUPUS ERYTHEMATODES in seiner aggressivsten Form, der in Deutschland weitgehend nicht zur Kenntnis genommen wird, obwohl daran eine Vielzahl von Menschen erkrankt ist. Das Buch beschreibt den Lebensweg meiner Tochter, der durch die Krankheit Stück für Stück alles genommen wird, was sie jemals gewünscht oder geplant hatte. Für die gesamte Familie ist von einem Tag auf den anderen nichts mehr so, wie es war, das Fundament ist weg gebrochen. Detailliert werden auch die zerstörerischen Auswirkungen auf die Geschwister geschildert, von denen jedes auf seine eigene Weise versucht, nicht zu zerbrechen. ..